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La voz del cáncer 

Es el primer foro que se realiza en México para empoderar a los pacientes con cáncer. Es un foro organizado por un Comité de planeación, el cual es liderado por la Fundación Rebecca de Alba y más de 15 organizaciones expertas en la lucha contra el cáncer y cuenta con el apoyo de la Fundación Livestrong. El foro se llevará a cabo el próximo 21 y 22 de mayo en el Museo de Antropología de la Ciudad de México.

El cáncer es una enfermedad que se puede vencer a través de la prevención, la detección temprana y el tratamiento adecuado. Redes de Organizaciones de la Sociedad Civil en México (OSCs) han detectado diferentes formas de incidir en la política pública para que los métodos de prevención, detección temprana y los tratamientos disponibles sean aplicados, así como para informar a los pacientes sobre sus opciones y representar a los pacientes haciendo campañas de concientización sobre la enfermedad para prevenir la discriminación hacia los pacientes, así como para favorecer la creación de leyes y métodos que faciliten el acceso al diagnóstico oportuno y el tratamiento.

Pero ¿cuántas personas pueden acceder a los tratamientos si muchos hospitales no cuentan con los recursos e infraestructura mínimos necesarios para tratar esta enfermedad?

La Voz del Cáncer es un foro de pacientes que forma parte de un movimiento mundial y se ha realizado en países como Francia, Italia y Turquía. El Comité de Planeación, liderado por la Fundación Rebecca de Alba reune a OSCs a nivel nacional, Institutos Nacionales de Salud y a la Comisión Nacional de los Derechos Humanos para la planeación y realización del Foro de Pacientes. El cual permitirá expresar las necesidades de los pacientes en términos de: calidad del tratamiento, prácticas, políticas y servicios disponibles en el país  y logrará generar más atención y recursos hacia el cáncer. Los pacientes tendrán la oportunidad de compartir sus historias, y eso permitirá humanizar las cifras y estadísticas sobre la enfermedad.

En una reunión pasada que tuvimos con COMESAMA, la Coalición Méxicana por la Salud Mamaria, la organización reportó, que en el caso del cáncer de mama, conocido como CaMa, uno de los problemas más graves, es que aunque los hospitales en México cuentan con la tecnología para realizar la detección temprana a través de mastografías, los equipos sólamente son utilizados a un mínimo de su capacidad, por diferentes motivos. Es por eso que las OSCs forman redes para procurar espacios donde se discutan estos temas y se propongan soluciones y planes de acción.

“Los pacientes en el sistema público de salud esperan largos periodos de tiempo para recibir los tratamientos especializados o tienen a menudo que viajar grandes distancias para tener acceso a los servicios de salud. La puesta en práctica inminente de un Plan Nacional de Salud hará que el cáncer sea considerado como una prioridad en nuestro país y así evitar perder sus activos más valiosos, su gente.”  (Patricia Herrera)

El objetivo del Foro es apoyar la creación de un Llamado a la Acción, un documento dirigido a los tomadores de decisiones en materia de salud en el país, el cual estará sustentado en la experiencia de los pacientes para así colocar al cáncer como una prioridad nacional e internacional. Entre los desafíos que enfrenta un paciente con cáncer es “la oración de la muerte” que desmoraliza a los pacientes que podrían recibir el tratamiento y recuperarla completamente. Otros desafíos incluyen la carencia del acceso a los servicios de salud, el estigma, las falsas ideas sociales sobre la enfermedad y sus implicaciones financieras.

Para más información sobre el foro haz click en www.foropacientesconcancer.com.mx

Asíste, forma parte, entérate, todos podemos contribuir a dar voz, a escuchar a ser parte de la solución, a prevenir.

Fuentes: Fundación Rebeca de Alba, COMESAMA

Después de interminables pláticas acerca del cabildeo y todos sus beneficios con las personas que compartimos nuestros sentires y pensares en este blog, decidimos abrir un espacio a la idea de que el cabildeo se encuentre en manos de los ciudadanos, de ahí el nombre del blog. Aunque ésta idea suena muy simple, en la realidad ciudadana de nuestro país no se refleja así. Y es que el cabildeo es la perfecta oportunidad para tomar acción, porque implica mucho conocimiento de la realidad política de un país, el saber tomar las oportunidades que presentan los cambios de gobierno, así como la disciplina de conocer cada documento que se emite junto con cada promesa de gobierno, entre otras cosas. El cabildeo también puede ser un arte, o por lo menos se podría considerar como el el arte de la comunicación política y los intereses privados. Pero he ahí la cuestión, el cabildeo, por lo menos en México, sigue siendo una actividad llevada a cabo por un grupo minoritario de personas, por lo tanto es un área enorme para explorar, y llena de oportunidades con un potencial enorme para la incidencia ciudadana. Y de ahí nació la idea de este blog. Para abrir discusiones acerca del cabildeo y llevarlas a la sociedad civil.

Los colaboradores de éste blog, estamos convencidos de que el cabildeo es una actividad que tiene que comenzar a estar en manos de la sociedad civil, y que eso implica ciudadanos comprometidos permanentemente, dispuestos a proponer y actuar en beneficio de la comunidad y comunidades que forman a un país.

Con esto dicho, damos la bienvenida a todos aquellos que visiten nuestro blog, en busca de respuestas acerca del cabildeo, o mejor aún, con más preguntas, que serán una fuente de inspiración para nosotros, para seguir explorando la relación entre cabildeo y ciudadanía participativa.

¡Bienvenidos!